На Алтае открывается общественная организация для детей с синдромом Дауна
В Барнауле прошел праздник для семей, имеющих детей с синдромом Дауна «Подари улыбку». Его организаторы — сообщество родителей «Солнечный круг» — убеждены: необычные дети имеют право на кровную семью и общественное приятие. На последнее мероприятие, приуроченное ко Всемирному дню человека с синдромом Дауна, были приглашены представители органов социальной защиты, здравоохранения и образования — все те, с кем планируют плотно сотрудничать члены новоиспеченной общественной организации.
Большие маленькие победы
Четырехлетняя Катя Канафина, оказавшись в сухом бассейне на празднике «Подари улыбку», так из него и не выходила до конца — все играла с мягкими шариками. Она счастлива. Это у ее родителей непростая судьба.
Прежде чем начать свою историю Катина мама долго молчит, мускулами воли удерживая слезы. Ее зовут Елена, ей 41 год. Одиннадцать лет назад вместе с мужем и тремя дочками она переехала в Барнаул из Казахстана по федеральной программе для вынужденных переселенцев. Было трудно с работой, с жильем, которое приходилось снимать, но жили. Не жаловались. Ждали своей очереди на получение жилищного сертификата по федеральной программе. Они и до сих пор двести пятьдесят третьи в очереди.
— В 2007 году я узнала, что беременна четвертым. Для всех это стало большим сюрпризом, потому что ребенка мы не планировали и предпринимали соответствующие меры. Но несмотря на это у нас и мыслей об аборте не было. Вся семья, включая старших девчонок, кричала наперебой: рожай, рожай. И все хотели девочку, — вспоминает Елена. — И вот роды. Седьмое апреля. Праздник. Благовещенье. Родилась Катя. Я почти сразу поняла, даже скорее почувствовала: что-то не то. Врачи ее забрали, вроде бы из-за подозрения на порок сердца. Я очень огорчилась, но, думаю, ладно, это же исправимо. А на следующий день услышала случайно из разговора медсестер, что у дочки подозрение на синдром Дауна.
— Это было настолько страшно! Мы с мужем плакали, не зная, что это, и как с этим жить. Как детям сказать? Как их сверстники к этому отнесутся? И, главное, никто ничего не знает, никто их не видит на улицах+ Единственная, ассоциация, которая возникала у нас при словосочетании «синдром Дауна» — «дурак».
Когда анализы подтвердились, я начала разговор с самой старшей дочерью, Ксеней. Я начала мягко, издалека. Мол, вот, у Кати хромосомная патология+ А она меня перебила: «Синдром Дауна»? Заплакала, конечно, а потом говорит: ничего-ничего. Господи, как я ей благодарна! Я была в глубокой депрессии, из-за которой на две недели попала в больницу. И она в свои 16 лет заменила на это время новорожденной Кате меня. Она меня все успокаивала: «Мама, мы будем радоваться ее маленьким победам». Она во всем была права. Так мы и живем. Когда Катя пошла — это случилось в два года — вся семья мне кричала: смотри, она же пошла! Она смогла! Наша любимица.
Трудное счастье
Еще совсем недавно, всего 10-15 лет назад, семьям с необычными детьми на Алтае приходилось собирать необходимую информацию буквально по крупицам. К сожалению, и сегодня в России женщины едва не ополоумевают от горя, узнав, что у их малыша синдром Дауна. Во всяком случае, вопросы: «за что» и «почему именно я», — себе задавала каждая. А после наступает бесконечный, не оставляющий надолго страх за будущее. Как будут смотреть? Не обидит ли кто?
Наконец, в Барнауле появилась общественная организация «Солнечный круг», призванная собрать и поддержать всех мятущихся. «Теперь мы уже будем не просто отдельно взятые мамочки, а юридическая сила», — говорит председатель Ольга Ланговая.
Мы объединились в общественную организацию, чтобы поддержать друг друга и для того, чтобы сформировать здоровое отношение в обществе к имеющейся проблеме. Что толку каждой маме прятаться в четырех стенах и плакать в одиночестве? Это не решение проблемы. Все мы проходим один и тот же путь. Всем поначалу больно, но со временем становится легче, — рассказывает Наталья Шипилова, член оргкомитета «Солнечный круг». Она как никто знает, о чем говорит. Ее двойняшки — шестилетние Саша и Лиза — поздние, очень долгожданные и далеко не обычные первенцы. У обеих синдром Дауна.
— Пережить это было очень сложно, — продолжает Наталья. — Но у нас и мысли не было отказаться от девочек.
Наталья уверяет: дети с синдромом Дауна — это трудное, но все-таки счастье.
— Многие мамы, услышав в роддоме о страшном диагнозе, начинают думать: оставить ребенка или забрать? Звонят. И я говорю: «Вы даже не можете представить себе, как вы будете его любить. Как вы будете к нему привязаны»+
Второе дыхание
Сегодня Катя Канафина учится правильно держать ложку. До двух лет она говорила и развивалась почти наравне со здоровыми сверстниками, но после длительной операции на стопы, перестала разговаривать. Ее мама рассказывает, как она любит мультики, как внимательно слушает книжки, как рисует кисточками+
— Конечно, мы не опускаем рук только благодаря врачам, центрам и вот такому общению друг с другом. Наша врач, например, всегда найдет нужные слова, объяснит, расскажет, поддержит, — говорит Елена. — Это все трудно, потому что помимо основного заболевания почти всегда присоединяется еще какая-то патология, и со всем этим нужно справляться. Когда кажется, что сил не осталось, хочется, чтобы рядом был человек, который поможет открыть в себе второе дыхание. И такие люди есть. Хотя в основном, конечно, нас разглядывают в очередях, в поликлиниках. Это, признаюсь, здорово действует на нервы.
— Мы все очень сильно переживаем за будущее наших детей, — подытоживает Наталья Шипилова. — Если бы в нашей стране, как в других, были сформированы учебные заведения, центры развития и прочее, если бы наши дети были заняты, а потом могли трудоустроиться — все было бы совсем хорошо. Пока этого нет, но к этому надо стремиться. Во имя такого будущего мы и объединились.
Комментарий
Ольга Ланговая, председатель краевой общественной организации «Солнечный круг»:
— За 15 лет в крае очень изменилось отношение государственных структур к проблемам детей с синдромом Дауна и людям с ограниченными возможностями вообще. И это изменения к лучшему: в роддомах работают психологи, есть кризисный центр, есть органы соцзащиты. Врачи в поликлиниках начали оказывать более компетентные услуги.
Но все равно проблем еще очень много. В частности, есть сложности с получением инвалидности, с образованием, трудоустройством. Хотя вообще-то у этих людей должно быть все то же, что и у обычных. Некоторые в прямом смысле выпучивают глаза, когда я говорю о том, что наши дети должны в будущем иметь возможность создавать пары, жить полноценной жизнью, как мы. Люди с СД точно также влюбляются и вообще великолепно адаптируются в социуме. Почему же мы их ограждаем от всего этого? Когда у меня спрашивают: «Ты считаешь, у твоя Маша выйдет замуж»? Я говорю: «Я не считаю, а знаю это. У моего ребенка будет семья абсолютно точно». У нее и сейчас есть бой-френд. На уровне девической влюбленности, конечно, но все точно так же, как у любого нормального подростка. Почему на Западе эти люди живут обычно, совершенно нормальной жизнью, а у нас нет?
Справка
Всемирный день человека с синдромом Дауна отмечается с 2006 года, по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций Даун-синдром. 21 день третьего месяца был выбран не случайно: синдром Дауна связан с 3 копиями 21-ой хромосомы.
Общественная организация «Солнечный? круг» объединяет около 100 семей, воспитывающих ребятишек с синдромом Дауна в Алтайском крае. Руководитель — Ольга Ланговая. Телефоны: 57-19-68; 89039477030
Станислава САЗОНОВА
Фото Анны ЗАЙКОВОЙ
